Два года назад я с дочкой отдыхала в социальном санатории.
Там была столовая, и в этой столовой мы сидели за одним столом с Димоном - это мальчик с ДЦП.
Димон - наш друг. Мы с ним и его мамой отлично дружили вне столовой, но там, за столом, он в силу диагноза очень неопрятно ел. А еще любил болтать, когда ест. Изо рта у него выпадала непрожёванная котлета или вылетал салютом хлебный мякиш.
Я испытывала целый микс чувств: раздражение, брезгливость и стыд.
Стыдно мне было за себя - именно из-за брезгливости. Я умом понимала: это неправильные чувства.
Правильные - это приветливость и поддержка.
Ну или... незамечание. Потому что ничего удивительного не происходит: просто ест человек. Как умеет ест.
Я решила написать об этом пост.
Мне важно быть честной.
Для начала с самой собой.
Мне до этой столовой казалось, что я - прям амбассадор инклюзии, мне, как говорится, сам Бог велел, ведь у меня самой ребенок с розовой справкой. И мы абсолютно беспроблемно и вдохновенно общались все там, в санатории, друг с другом, не взирая на диагнозы, вместе гуляли и вечерами смотрели кино. Я правда думала, что у меня всё получается, и я прямо олицетворяю инклюзию.
А потом тот стол. Номер 23. И Димон.
И я узнала, что я ни фига не знаю про инклюзию. Что инклюзия - это не помочь закатить инвалидную коляску на пологий пандус и быстрее убежать в свою жизнь, а гораздо более глубокая и многомерная штука.
И я написала тот пост.
И вы даже не представляете, сколько хейта на меня вылилось, сколько людей обиделось и отписалось.
Моя честность оказалась никому не нужна. Она стала мишенью для язвительных дротиков осуждения.
Шерлоки как всегда "разоблачили" меня, используя мои же признания.
Я сначала чистила комментарии от негатива, а потом разрыдалась и устала. Зачем?
Комментарии я могу удалить, а мысли эти осуждающие из голов людей - не могу.
Каждую хейтерскую атаку я переживаю через озноб. Меня так отчаянно знобило, что я не могла согреться даже в ванной, полной кипятка.
Основной негативный месседж в мой адрес был такой: "Изображает тут хорошую, а инвалидов ненавидит".
Я правда хочу быть хорошей.
В нормальном приземлённом смысле.
Не гнилой внутри.
Чтобы отзывалось, чтобы хотелось обернуться, если показалось, что нужна помощь, чтобы внутри было не равнодушно, чтобы не всё равно.
И доброй хочу быть.
Но доброта начинается с честности.
А инклюзия начинается с желания понять и принять, и прожить.
Я не могу приказать себе чувствовать правильные чувства. Не могу, понимаете?
Но я могу признаться себе, что мне не нравится чувствовать то, что я чувствую, и я могу поработать над этим.
Покачать в себе мышцу принятия.
Мы каждый день ходили в ту столовую.
Все две недели. Даже все 17 дней.
Сначала я не могла. Вот просто не могла. Не то что есть - смотреть не могла. А к концу второй недели я даже осилила тарелку супа за компанию с Димоном.
Потом мы вернулись домой. Моя мышца инклюзии была в совсем зачаточном состоянии, но я горела желанием качать ее дальше. И делала это, используя любые возможности.
Мир людей с инвалидностью гораздо ближе, чем кажется. Надо только его заметить и захотеть впустить в свой.
Прошло два года.
Мы снова поехали в санаторий. В другой уже.
Познакомились там с разными людьми, в том числе с Ирой и Макарчиком.
Макарчику 8 лет, он колясочник, диагноз - ДЦП.
Ира - его мама. Она купила крем от загара, но перепутала, и это оказался крем для загара.
Ира в первый же день сильно сгорела на пляже. На коже появились волдыри, а ноги почти не сгибались от боли.
Ира стонала. Макарчик переживал за маму.
- Чем помочь? - спросила я.
Ира попросила меня сходить в столовую, принести Макару еды. Сама она есть не могла.
Я пошла, по пути в магазине купила контейнеры, налила туда картофельный суп из столовой, переложила рагу.
Принесла им в номер.
Макарчик играл в планшет.
- Сейчас будем обедать, - объявила я тоном конферансье.
Подвезла Макарчика к столу, разложила контейнеры и стала его кормить. С ложки. Перед этим я повязала ему на грудь полотенце, чтобы не заляпать футболку.
Макар ел плохо. Суп проливался на полотенце, в рагу была говядина, Макар не мог прожевать ее нормально, выплевывал мясные мякиши.
Я не буду врать, что испытывала восторг, но я абсолютно спокойно устраняла эти его последствия, как если бы это случилось с моим родным ребенком.
Люди разные.
Мою соседку, например, однажды чуть не стошнило, когда она увидела, как её бабушка кормившая внука, стерла кашу с его лица и облизала палец.
- Фуууу, как можно?
- Это же самое сладкое, - оправдывалась бабушка.
- Нет. Это каша, которую кто-то , пусть и очень любимый, уже ел.
Я спокойно покормила Макара.
Брезгливости не было, был вполне нормальный в этой ситуации легкий дискомфорт.
Ничего не происходит: просто ест человек.
Ест как умеет.
Было очевидно, что Ира к вечеру не оклемается.
- Отдашь мне Макарчика? - спросила я Иру. - Пусть сгоняет с нами на море после дневного сна?
Ира согласилась.
Вечером я, мои дети и Макарчик сидели на пляже и смотрели на море. Мои дети были поссорены - не смогли поделить, кто везет коляску Макара, и чуть не подрались.
Коляску в итоге везла я.
- Кукуруза!!! Горячая солёная кукуруза!!! - по пляжу прошел торговец желтым вкусным золотом.
Я купила три початка.
Мои дети ели сами, а Макарчику я выковыривала зернышки и засыпала в рот.
В очередной раз, сразу после того, как я засыпала зерна ему в рот, Макар вдруг тяжело задышал и кааааак чихнёт: "АПЧХИ!!!!!"
И желтый салют повсюду!!!
И мы давай хохотать все, включая Макара.
Не над ним, а просто. Ну смешно же.
А женщина на соседнем шезлонге резко отвернулась и закрыла глаза.
Было видно, как ей неприятно.
Но знаете, я ее понимаю и ни капли не осуждаю.
Мы все на разных этапах этого инклюзивного пути, а кто-то даже еще и не вышел на этот путь, хотя зачастую это история добровольно-принудительная.
Но если тех, кого вы опередили, наказывать презрением, казнить осуждением и бить током за неидеальность, они быстрее по этому пути не пойдут. Скорее всего даже наоборот, решат: да зачем мне это надо?
Инклюзия - это двусторонняя дорога.
Она нужна и важна обеим сторонам.
На следующий день мы встретились с Ирой (ей было получше, она выглядела, как стремительно выздоравливающий помидорчик) и Макарчиком за завтраком.
И Ира рассказала впечатления Макарчика от нашего вчерашнего похода на море:
- Тётя Оля какая-то странная. Она все время мне в рот смотрит, и так радуется чему-то, что мне неловко. Мам, ты ее спроси, может, она стоматологом работает?
Я смеялась. И рассказала Ире правду.
Что учусь принятию, качаю в себе инклюзию, и прислушивалась к себе: получается ли?
И вроде как да.
На что Ира отвечает:
- Слушай, ты никому не говори только, а то стыдно, но вот Макар тебе чужой человек, а мне - сын родной. И что ты думаешь, я прям счастье испытываю каждый раз, когда кормлю его? Нет. Мне тоже бывает неприятно.
Это не стыдно, Ира. Это нормально.
И это был очень важный опыт.
И путь очень важный.
Инвалидность никто не выбирал добровольно, а этот путь инклюзии - принять и прожить - мы можем выбрать сами.
Даже если вы абсолютно здоровы, и кажется, что вас это никогда не коснётся.
Можно захотеть, подойти и прикоснуться самому...
На фото - моя дочь пытается сдвинуть с места то, что кажется сдвинуть невозможно.
Но "невозможно" - это просто слово.
Я так боюсь ваших комментариев.
Налила горячую ванну заранее.
